BTF NYHETER

BTF NYHETER

10 saker du bör veta om någon i ditt liv lider av borrelia

BorreliaPosted by BTF 2017-01-15 11:03:16

(10 Things To Know When Someone In Your Life Has Lyme Disease)

Av Annie McCarthy Dance ( författare, redaktör, fotograf, web och grafisk designer)


Någon du känner är sjuk med borrelia. Det kan vara en vän, en familjemedlem, en partner eller bara en bekant. Vem det är, så har du frågor. Eller det kanske du inte har, men du vill ha en bättre uppfattning om vad sjutton det är som händer. Denna artikel kommer förhoppningsvis att ge dig en förklaring, och kan förmodligen tillämpas på en mängd olika kroniska sjukdomar. Alla behöver uppmuntran och validering för att kunna ta sig igenom något som är en svår utmaning.

1.Borrelia är en osynlig sjukdom. Vad betyder detta? När någon med borrelia mår fruktansvärt så ser de sannolikt inte annorlunda på utsidan än de gör på en av sina "riktigt bra dagar". Sjukdomen brukar inte presentera sig med uppenbara synliga symptom. Normalt kommer du inte kommer att se en borreliapatient med benen insvept i gips eller med stora blödande variga sår på deras kroppar. Våra symtom tenderar att vara mer interna. Saker som extrem trötthet / utmattning / svaghet, led- och muskelvärk, yrsel, illamående, ångest och hjärndimma är inte nödvändigtvis lätt att upptäcka bara genom att titta på en person. Det kan vara svårt att förstå hur en person kan känna sig så fruktansvärt när de ser ut att vara "pigga". Ofta verkar de även fungera bra!

2. Borrelia patienter blir snabbt fantastiska skådespelare. När du är sjuk med en förkylning eller en influensa för ett par dagar, kanske en vecka, spendera du sannolikt hela tiden i sängen eller på soffan, kanske klagar du då hur olycklig du känner dig (definitivt inte ge sig ut i det offentliga och sannolikt inte ens lämna sovrummet). Du berättar förmodligen för dina vänner och familj att du ser dem när du känner dig bättre och du känner dig hemsk för ditt arbete att du inte kan gå dit. Enkla uppgifter som förberedelse och hushållssysslor läggs på vänt tills du känner dig bättre. I grund och botten är livet parkerat. Det är sånt som är acceptabelt när det händer bara en vecka i taget, förmodligen en gång eller två gånger per år. Alla blir sjuka, det är bra, det händer, det suger, men livet går vidare. Men när du har en kronisk sjukdom, vaknar du ofta upp varje dag med en känsla som du har en hemsk influensa och den värsta baksmälla i ditt liv allt i ett fruktansvärt obekvämt paket. Lika enkelt som det skulle vara att stanna i sängen och inte prata med någon eller göra något, vet du dessa symtom kommer inte att bara försvinna i morgon eller ens nästa vecka. Detta innebär att du försöker pressa dig så mycket du kan för att göra normala saker. Vissa dagar kan du inte mer än att pressa dig själv att göra middag. Andra dagar kan du våga dig ut till affären eller att se en vän. Din vän kan berätta för dig hur bra du ser ut. "Du måste vara må bättre! Du är ute! " Du samtalar och skrattar och du ser ut som du mår bra! Tyvärr är en stor del av tiden, ett skådespel.

När du är kroniskt sjuk lär du dig ganska snabbt att vältra och klagar över symptom och avstå från sällskap leder till ett mycket ensamt och isolerat liv. Människor tröttnar snabbt på att höra dig klaga hur hemskt du mår, och hur du är trött på att vara fast i sängen och att du inte har någon som hälsar på. Så när du kan, du går upp, du går ut, och du sätter på en show. Du ler och du skrattar och du agerar som om du inte känner någon smärta eller obehag alls. Det är svårt och hjärtskärande att behöva leva ditt liv "låtsas". Det är också mycket ansträngande. Och ibland i mitten av detta skådespel förvärras symptomen och det är svårare att verka normal.

3. Symtomen kan komma på långsamt ibland, men andra gånger snabbt och plötsligt. En minut du känner okej, då helt plötsligt verkar det som golvet har slitits ut från under oss. Vi kan behöva sitta eller ligga ner omedelbart. Vi kanske till och med svimma. Detta kan vara förvirrande för människor som inte är sjuka. Bara en sekund sedan var vi okej. Vad hände? Ibland symtom verkligen komma på mycket snabbt. Det är så med borrelia. Det händer. Andra gånger kanske personen inte mådde bra alls till att börja med, men gjorde ett ganska bra jobb att agera bra (se punkt nummer två). De kanske har känt sig ganska dåliga, men inte så dåliga att de kunde inte fejka sitt mående. Då deras symptom förvärras och verkar det som om de gick 0-10 i några minuter. En stor del av tiden, vad som sannolikt händer, är att de kommer från en 7-8 av 10 till 10 av 10 smärta / obehag. De har bara lärt sig att dölja 7/10 väl. 10/10 är mycket svårare att dölja, och ärligt talat, när du är i detta tillstånd, måste man ta ett steg tillbaka för att få dig själv och din kropp att stabiliseras.

4. Borreliabehandling kräver en speciell diet. Med behandling för borrelia kommer det sannolikt en lista av livsmedel som du behöver undvika. Om du någonsin har ätit med någon med borrelia, har du antagligen sett detta på nära håll. För det mesta vi måste följa en mycket strikt, mycket hälsosam diet för att begränsa inflammation och gifter i våra kroppar. Vi har tillräckligt av dessa redan från borrelia och co-infektioner! Normalt består vår kost av att undvika gluten, mjölk och socker. Ofta vi har andra känsligheter att lägga till i mixen som soja, majs och ägg. Om det är irriterande för dig, ta en stund att föreställa sig hur mycket mer irriterande det skulle vara om du var tvungen att hålla sig till denna tråkiga diet 24/7. Varje dag. Och känna dig som komplett skit medan du gör det. Var tacksam du kan äta vad du vill och mår bra för det mesta.

5. Borreliabehandling orsakar något som kallas en "Herxheimer reaktion". Eller en "herx" för kort. I likhet med hur kemoterapi gör att en cancerpatient mår sämre, när någon med borrelia tar antibiotika, antimikrobiella medel eller anti-parasit som orsakar att en stor mängd bakterier dör, släpper detta en stor mängd gifter i kroppen. Detta resulterar i princip i att alla våra vanliga symtom förstärks eftersom det tar en del arbete för våra kroppar att bli av med dessa nya cirkulerande toxiner. Ofta är våra kroppar så överbelastade att de inte är effektiva på att avgifta dessa toxiner bra, så det är en svår process, och definitivt inte lätt att uthärda alls. Tyvärr är det ofta nödvändigt att driva igenom detta för att göra förbättringar.

6. Många borrelia patienter är inte tillräckligt bra för att gå i skolan eller arbeta. Detta gör dem inte lata eller omotiverad. När du är så sjuk att även enkla uppgifter som att duscha och laga mat är extremt svåra, så är skola och arbete uteslutet. Detta är något som jag har upplevt personligen. Jag har haft så många människor berätta "Du är så lycklig! Jag önskar att jag kunde stanna hemma hela dagen och sova och inte gå till jobbet eller skolan! " Det får mig bokstavligen att vilja skrika. Jag lovar alla som tycker att det skulle vara "kul" att vara fast hemma med kronisk sjukdom, utan att överdriva, är helt och helt fel. Visst, kanske om du känner ingenting mer än lite under ytan, de första veckorna, skulle vara trevligt att slappna av lite. Då skulle du förmodligen bli lite galen av rastlöshet. Du skulle bli trött på tråkiga dagtid TV och höra om allas händelserika dagar i den verkliga världen. Du skulle vilja vara social. Du skulle vilja lämna ditt hus! Nu kan vi stapla ovanpå att det faktum att större delen av tiden när någon med borrelia har fastnat hemma, så känner de sig inte bara "under ytan". De känner sig som döende. Ibland känns den enkla uppgiften att andas helt omöjlig. Detta är ärligt talat inte en överdrift. Denna typ av sjukkom är inte samma sak som en enkel förkylning eller influensa. Det känns som tortyr. Vänligen minimera inte vårt lidande genom att säga att vi har "tur". Inget kunde vara längre från sanningen.

7. Det finns ingen "magisk kula" eller quick fix för borrelia i sent skede. Du kanske undrar varför din älskade med kronisk borrelia är fortfarande sjuk. Jag menar, det har varit månader, år även! Varför fungerar inte behandlingen? Bör de inte vara botade nu? Sanningen är att det inte finns något enkelt svar för dem av oss som har sent skede borrelia. Saker kan ha varit mycket annorlunda för oss, om vi hade fått diagnosen och ges rätt behandling i början av vår sjukdom, men borrelia har nu haft månader eller år att köra skenande i hela kroppen och har inte för avsikt att lämna lugnt eller utan strid . Jag vet någon som var sjuk i 8 år innan hon fick diagnosen sent skede borrelia. Hon hade varit i behandling för ca 9 månader och bara såg mindre förbättringar. Men titta på den stora bilden, är 9 månader inte så lång tid när det tar år för kroppen att komma tillbaka. En annan sak som spelar in här är ingen behandling fungerar för alla.

Varje borrelia fall är unikt och kommer att svara olika på olika behandlingsalternativ. Ofta kommer en borrelia patient att behöva prova flera behandlingar, och med flera läkare eller utövare innan de hittar en som gör det möjligt för dem att göra stora framsted. Denna process prövar absolut tålamodet. Det kan testa ditt. Återigen är det viktigt att komma ihåg att hur frustrerad du än blir av bristen på framsteg för en vän eller familjemedlem, så känner sannolikt din älskade en 100 gånger mer frustration, och även besviken på sig för "att inte vara ännu bättre". Att försöka att ha tålamod, lugn, hopp och ihärdighet när ingenting verkar fungera, är svårt, men absolut nödvändigt.

8. Borreliabehandling är extremt dyrt, och sannolikt inte täcka av försäkringar. Problemet med borrelia är att vanliga behandlingsalternativ är inriktade på dem som fångar det inom de första veckorna av symptom. I de flesta av dessa fall några veckor eller några månader av antibiotika är allt som behövs för att återfå hälsan. Dessa kortsiktiga behandlingar är vanligtvis täcks av försäkringar. När borrelia når ett sent stadium blir behandling är mycket mer komplicerad. Några veckor av antibiotika kommer inte ens komma i närheten av att bota patienten. Dessutom kommer det sannolikt också att behöva vara kompletterande behandlingar som läggs till patientens protokoll som vitaminer, kosttillskott och naturläkemedel. När det gäller borrelia i sent stadium måste man göra allt för att bli bättre. Ibland innebär resa till läkare på andra sidan av kontinenten, kanske till och med världen. Eller försöker nya banbrytande behandlingsalternativ som är dyra och betalas ur egen ficka. Detta är lite av en mardröm för oss, eftersom vi redan har den stora bördan av sviktande hälsa att bära, och behöver inte den ökade stressen att komma upp med tillräckligt med pengar för att bli bättre. Om du vill hjälpa din vän, erbjuder sig att vara värd för en insamling för att hjälpa samla in pengar för sina behandlingar, eller bara vara där för att lyssna. Det kommer sannolikt att innebära mer för dem än du vet.

9. Borrelia kan vara extremt isolerende. När du är kroniskt sjuk, så missar du ofta en hel del. Saker som fester och få sammankomster. Stora saker som studenten och semester. Det är svårt. Det är hjärtskärande. Och det är svårt att inte känna sig mycket ensam ibland. Om du har någon med borrelia i ditt liv du har troligen sett dem avbryta planer eftersom de var för sjuka för att delta. Detta kan ha varit irriterande för dig, men jag kan försäkra er att de kände sig hemska och önskar inget hellre än att delta. Om du har en vän med borrelia erbjud att komma över och besöka dem, handla några matvaror eller ”borrelia-vänlig” hämtmat åt dem. Även komma hjälpa dem laga några måltider för att göra nästa vecka lättare. Hjälp dem att förespråka bättre medvetenhet så det är inte en sådan kamp att leva med en sjukdom, så många vet ingenting om. Nå ut till dem. Försök att sätta dig i deras position. Tror du det är bättre att vara en vän som försöker hjälpa eller en vän som ignorerar din situation helt och hållet? Kanske du väntar på att se dem tills de mår bättre. Tyvärr kan det vara ett tag. Anstränga sig för att få det att hända snarare än senare. Det kommer att uppskattas. Det kommer att visa din vän du är en av de få som inte överge dina nära och kära när tiderna blir tuffa. Det gör dig till en bra vän och en fantastisk person. Håll denna titel stolt!

10. Vi är bara vanliga människor också kan detta hända vem som helst. Skaffa dig information och vara medkännande. Något som jag gjorde innan jag blev sjuk var att ta min hälsa för givet. Visst, du hör om människor får cancer, få skrämmande sällsynta sjukdomar, går igenom tragedier, och mycket värre ... Men sånt bara alltid händer bara andra människor. Aldrig dig, eller hur?

Sanningen är borrelia (och någon kronisk sjukdom för den delen) kan hända vem som helst. Ingen är immun. Ibland är det lättare att bara ignorera att det kan hända och inte tänka på det. På så sätt behöver du inte ta itu med det. Men vad händer om en dag du befinner dig eller någon nära dig lider av kronisk sjukdom? Skulle du inte vill att folk ska åtminstone försöka ta sig tid att få information, förstå att efter bästa förmåga, och göra vad de kan för att göra det lättare för dig? Öva tålamod, medkänsla och empati inte bara när det gäller att hantera den person som du vet som har borrelia, men i alla aspekter av ditt liv. Dessa egenskaper är så viktiga och när du har dem du blir en ovärderlig vän i människors liv.


Översättning Janna Strandli med tillåtelse av Annie McCarthy Dance